Les limites du self-care

Sans consulter de médecin, sans prescription, sans même passer par la pharmacie, les consommateurs américains peuvent depuis quelques jours obtenir et pratiquer chez eux un autotest génétique de prédisposition à une dizaine de maladies. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) vient en effet d'accorder son précieux sésame, et pour la première fois, à la commercialisation directe aux consommateurs d'un test salivaire qui vise à dépister la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, la maladie cœliaque, la carence en antitrypsine, la dystonie primaire, le déficit en facteur XI de l’hémostase, la maladie de Gaucher (type 1), le déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase, l’hémochromatose et la thrombophilie. La FDA, qui avait refusé son agrément en 2006 au premier test de ce type commercialisé par la même société californienne, 23andMe, justifie aujourd'hui sa décision : « Le test GHR (Personal genome service Genetic Health Risk) peut aider à prendre des décisions sur les choix de mode de vie ou à informer les discussions avec un professionnel de la santé. » Mais elle précise aussitôt, « il est important que les gens comprennent que le risque génétique n'est qu'un élément du puzzle, cela ne veut pas dire qu'ils vont ou ne vont pas développer une maladie. En plus de la présence de certaines variantes génétiques, il existe de nombreux facteurs qui contribuent au développement d'un état de santé, y compris des facteurs environnementaux et de mode de vie ».

En France, le dépistage génétique ne peut être prescrit que par un médecin agréé, concernant la maladie spécifique pour laquelle la personne à tester présente un risque, et réalisé par des laboratoires spécialisés.

Sans parler des faux positifs et faux négatifs, toujours possibles en termes de prédisposition génétique, l'arrivée de ce nouvel outil d'autodiagnostic marque un tournant dans la courte histoire du self-care. Et pose de nombreuses questions parmi lesquelles : « Que feront les consommateurs, pas encore malades, de l'information médicale reçue dans l'intimité de leur salon ? » L'appropriation de leur santé par les patients n'est-elle pas en train de toucher ses limites ?