Malgré sa prévalence, la pathologie reste sous diagnostiquée car peu connue du grand public mais aussi des médecins. Le délai moyen entre les premiers symptômes (brûlures, picotements, hyperhidrose) et l'établissement du diagnostic est de huit ans en moyenne. Cette méconnaissance par les soignants et ce retard conduisent à des errances thérapeutiques, de mauvaises prescriptions ou des gestes chirurgicaux inadaptés.