La maladie altère leur qualité de vie de façon plus importante que la neurofibromatose, l'urticaire chronique ou le psoriasis, elle peut les conduire à l'exclusion socioprofessionnelle. Dans les stades sévères, même les gestes les plus simples comme la marche ou la station assise sont difficilement supportables. Les patients souffrent aussi de gênes dues aux sécrétions malodorantes. La localisation intime de certaines lésions et les cicatrices inesthétiques engendrent un sentiment de honte, de culpabilité et d'abandon pouvant aboutir à des dépressions nerveuses et des suicides.