Affection peu fréquente, l'AVF touche un sujet sur 100 dans la population adulte et majoritairement les hommes. Elle se déclare entre 20 et 40 ans pour la moitié des sujets. La douleur est strictement unilatérale au niveau de l'œil, de la joue et du front. Elle est rapidement très intense et extrême, avec un fort impact sur la qualité de vie, allant jusqu'à des pensées suicidaires et des automutilations.