Maladies Rares Info Services (0.810.63.19.20) se félicite du service qu’il rend : il vient d’enregistrer la 50 000e demande. Ouvert en octobre 2001, il répond par téléphone et courrier électronique à toutes les interrogations qui concernent les 30 000 personnes touchées par l’une des 7 000 maladies rares, ainsi que leurs familles.
Soutenu par l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), l’association française contre les myopathies (APM) et le ministère de la Santé, Maladies Rares Info Services est tenu par des experts, qui s’y consacrent exclusivement. C’est le premier service d’information en santé certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001). « Malgré les avancées du premier Plan national maladies rares, les besoins se confirment d’année en année », constate le service. « Les difficultés, lourdes et nombreuses, engendrées par la rareté de ces pathologies, subsistent. » Le deuxième plan, très attendu, devrait être annoncé dans les prochaines semaines.
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