Pour élaborer ses recommandations, le groupe de travail a recueilli les expériences et avis de patients concernant les modalités de suivi qui leur avaient été proposées et leurs ressentis vis-à-vis des effets indésirables. Quelque 403 patients de trois associations – Vivre avec la LMC (leucémie myéloïde chronique), LMC France et AF3M (myélome multiple) – ont répondu au questionnaire entre fin juillet et début septembre 2014.