MALADIE GÉNÉTIQUE

Faire connaître le syndrome de l’X fragile  Abonné

Publié le 24/10/2013

À L’OCCASION de la Journée européenne de l’X fragile, l’ANXFra (Association nationale du syndrome de l’X fragile) a voulu mobiliser l’opinion publique contre une situation qu’elle juge « préoccupante ». L’association s’inquiète du retard de dépistage précoce, de la méconnaissance du handicap chez les professionnels, de la prise en charge trop tardive ou incomplète, du manque d’accompagnement sur la durée pour la scolarité et le projet professionnel et du manque de moyens financiers pour mettre en place des programmes adaptés de rééducation durant toute la durée de vie des patients.

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