. Maladies rares info services :
Ce service d’information apporte une réponse individuelle aux questions, un soutien aux malades et à leurs proches, une orientation vers un service médical spécialisé. Tel : 0.810.631.920 et www.maladiesraresinfo.org
. Orphanet :
Il s’agit du portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Plus de 6 700 pathologies sont recensées.
58 médicaments orphelins européens pour 80 maladies sont répertoriés.
197 produits sont en développement clinique et 209 essais cliniques en cours en France, dont 7 essais de thérapie génique. www.orphanet.fr.
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