Une prise en charge mieux structurée mais insuffisante

Ces maladies qui ne sont pas si rares  Abonné

Publié le 30/11/2009
Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur deux mille. On en dénombre environ sept mille. En France, une maladie rare peut toucher jusqu’à 32 000 personnes au maximum, mais certaines ne concernent qu’une dizaine de personnes. On estime à trois millions le nombre total de personnes concernées. Ces maladies, qui ne sont pas si rares, ont justifié la mise en place d’un premier plan national en 2005. Le vice-président d’Alliance maladies rares analyse les grandes avancées thérapeutiques obtenues pour les malades.

PRÈS DE 80 % des maladies rares sont d’origine génétique et, dans la moitié des cas, elles affectent les enfants de moins de cinq ans, avec 35 % de décès avant l’âge d’un an. Face à ces maladies graves et très invalidantes, le déficit des connaissances médicales et scientifiques se traduit par une errance diagnostique et une absence de traitement curatif, d’autant plus que, jusqu’à ces dernières années, ces maladies orphelines n’intéressaient guère les pouvoirs publics et les chercheurs.

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