En France, près de 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares, pathologies qualifiées comme telles car elles concernent chacune moins d’une personne sur 2 000. Au comptoir, les pharmaciens peuvent accompagner et orienter ces patients pour qui le parcours de soins s’avère souvent compliqué.
Les maladies rares regroupent au total 7 000 pathologies différentes. « Bien qu’individuellement rares, elles sont collectivement fréquentes », résume le Conseil national de l’Ordre des pharmaciens (CNOP). Des maladies qui concernent tous les âges (elles sont notamment la première cause de maladie chez l’enfant), affectent tous les organes et peuvent entraîner différents types de handicap. Parce qu’elles concernent chacune un nombre restreint de patients, ces maladies rares sont parfois difficiles à diagnostiquer. « Dans 25 % des cas, le délai pour obtenir le diagnostic est supérieur à quatre ans, ce qui augmente la souffrance, l’anxiété et l’isolement des patients », souligne le CNOP. Une errance diagnostique que les pharmaciens peuvent contribuer à réduire.
Alors que la Journée internationale des maladies rares se tiendra le 28 février, l’instance ordinale veut inciter les pharmaciens à aider ces patients atteints de maladies rares « en les informant et en les orientant vers les centres hospitaliers de référence ». Pour aider les officinaux dans cette mission, l’Alliance maladies rares, collectif qui unit 240 associations de malades luttant chacune contre une maladie ou un groupe de maladies, propose également plusieurs outils, notamment une brochure explicative avec les informations principales à connaître sur les maladies rares, l’organisation des parcours de soins dédiés et les services d’aide à l’information et à l’orientation des patients. Les pharmaciens peuvent aussi diriger les patients vers la carte Maladies Rares Info Services, un service national d’écoute, d’information et d’orientation. Enfin, des vidéos de sensibilisation aux maladies rares et sur l’errance diagnostique et des affiches peuvent aussi être téléchargées sur le site du Cespharm.
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