La drépanocytose est la première maladie génétique héréditaire en France et dans le monde. Ce n’est pas une maladie rare (1/1 303 nouveau-nés dépistés en 2019) mais, bien qu’elle soit grave et invalidante, on en parle peu. Sans doute parce qu’elle est invisible et évolue à bas bruit. Le plus souvent, les deux parents sont porteurs sains d’une mutation appelée Hémoglobine S.
Une vie douloureuse, isolée et entravée
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À l’occasion de la Journée mondiale de la Drépanocytose (le 19 juin), un sondage rappelle les souffrances endurées par les jeunes atteints de cette maladie du sang grave mais méconnue des Français. Elle touche pourtant 20 000 à 30 000 personnes.
Hématies falciformes chez une personne atteinte de drépanocytose (image de synthèse)
Crédit photo : Phanie
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