Identifiée au début de siècle dernier par Aloïs Alzheimer, un médecin allemand, la maladie qui porte désormais son nom est la pathologie neurodégénérative la plus fréquente. En France, en 2023, l’assurance-maladie indique avoir pris en charge 709 500 personnes pour « démence, dont maladie d'Alzheimer » et plus de 850 000 personnes vivraient avec cette maladie. À l’instar de bien d’autres affections, elle ne dispose d’aucun médicament.
Innovation thérapeutique : des patients de plus en plus impatients
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L’exemple récent des controverses suscitées par une mise sur le marché du lécanémab met en exergue un fonctionnement de la démocratie sanitaire au sein de laquelle les rôles évoluent. Plus que jamais, les associations de patients, comme les sociétés savantes, disposent, grâce aux systèmes d’information, de multiples relais pour partager leurs positions et opinions. Ce qui n’est pas sans conduire à une exacerbation des tensions, voire des pressions, entre les différents acteurs et les instances sanitaires, a fortiori quand aucun traitement n’existe pour lutter contre une pathologie grave.
Crédit photo : Jean-Louis Le Hir
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