Le Quotidien du pharmacien. - Quelle est la légitimité des professionnels de santé, et plus particulièrement des pharmaciens, au sein des associations de patients ?
Gérard Raymond. - Historiquement, beaucoup d’associations de patients ont vu le jour à l'initiative du corps médical, dans les années 1980. Au fil des années et avec l’apparition de nouvelles associations, notamment dans le cadre de la lutte contre le VIH, les patients ont affirmé leur expertise, provoquant quelques clivages avec la communauté médicale. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades constitue une étape importante dans ce processus d’émancipation et de reconnaissance des patients. Comme j’ai l’habitude de dire : « vous, c’est vous, nous, c’est nous ! ». Autrement dit, les associations de patients doivent conserver une indépendance de positionnement et d’expertise vis-à-vis de la communauté médicale, tout comme elles doivent éviter toute dépendance financière vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique. Toutefois, on se rend compte qu’on a besoin les uns des autres, professionnels de santé et patients. En marge de la gouvernance associative, certaines associations ont créé des conseils scientifiques à titre de consultation et de caution. Aujourd’hui, les associations de patients ont tout intérêt à accueillir des professionnels de santé pour avoir une meilleure connaissance du fonctionnement du système de santé et des spécificités de chaque professionnel au cours du parcours de soins.
Est-ce que le bénévolat est en crise ?
Nous avons pu observer une véritable mobilisation citoyenne au moment de la première vague de Covid, marquée par une démarche d’entraide et de solidarité. L’engagement citoyen existe donc encore ! Paradoxalement, on constate que le bénévolat dans les structures traditionnelles associatives traverse une crise. Je pense que nos associations doivent s'interroger sur leur attractivité, sur leur mode de fonctionnement. Des dinosaures comme moi, qui consacrent leur vie au bénévolat, ça devient rare ! En revanche, une forme de bénévolat associée à des missions ponctuelles et pour un temps donné, est une piste à réfléchir et à proposer.
Quels seraient les moyens pour inciter les citoyens à s’impliquer dans les associations, dont les associations de patients ?
Dans le cadre de la démocratie en santé, il y a urgence à s'interroger sur la reconnaissance du bénévolat. Si les associations telles que l’Association française des diabétiques ou la Ligue contre le cancer n’existaient pas, une partie du parcours de soins ne serait plus possible, en particulier l’éducation thérapeutique, les soins de support, la prévention ou le dépistage. Sans parler de la contribution de ces associations à la recherche médicale. Nos décideurs politiques doivent prendre en compte le rôle éminemment important des associations de patients et des bénévoles. Je ne pense pas que cette reconnaissance doive passer par une rémunération, qui créerait une dépendance vis-à-vis de celui qui rémunère. En revanche, certaines pistes sont à explorer pour stimuler l’engagement bénévole, comme des crédits d'impôt ou une valorisation des cotisations pour la retraite.