Avec une vision globale de la prise en charge, l'Association révèle les résultats de son deuxième baromètre du « parcours de soins » des patients adultes atteints d'eczéma atopique. Il a pour objectifs de décrire le vécu des malades et de mieux cerner leurs attentes.
Comme en 2022 (date du précédent baromètre), le médecin généraliste reste le premier interlocuteur pour 57 % des patients qui s'orientent ensuite vers les dermatologues privés (41 % vs 38 % en 2022) suivis des dermatologues hospitaliers (16 % vs 8,3 % en 2022).
La ciclosporine en tête des prescriptions médicales
Au cours des 12 derniers mois, les traitements locaux les plus fréquemment prescrits sont les dermocorticoïdes (82,93 %) et les crèmes hydratantes (70,96 %) alors que les dermocosmétiques émollients (27,05 %) et les préparations magistrales du pharmacien (16,17 %) sont moins utilisés. La ciclosporine arrive en tête des prescriptions médicales chez 41,72 % des patients, suivie des biothérapies en forte progression à 22,16 % (vs 7,6 % en 2022) puis du méthotrexate (16,47 %) et des inhibiteurs de Janus Kinase (JAK) (7,19 %). Mention spéciale aux dermatologues de ville désignés comme ceux qui ont prescrit le traitement le plus adapté aux patients (40 %), les médecins généralistes suivent de près avec 38 %, tandis que seulement 11 % des patients citent le dermatologue hospitalier.
Une grande majorité des participants (66 %) regrette le manque d'échanges et d'écoute avec le médecin
En 2024, 83 % des patients se disent satisfaits de leur traitement, même si 17 % d’entre eux considèrent que celui-ci ne leur convient pas. Plus préoccupante est la proportion significative de patients (44,11 %) n'ayant reçu aucun des traitements médicaux mentionnés, et celle, 14,97 %, de ceux qui ne savent pas quels traitements leur ont été prescrits. En fait, une grande majorité des participants (66 %) regrette le manque d'échanges et d'écoute avec le médecin. Les résultats du baromètre témoignent du manque d’information des patients atopiques pour gérer efficacement leur eczéma (34 % et surtout les hommes 40 %) et de leur besoin de plus de soutien psychologique pour gérer les répercussions mentales de la maladie (23 % des femmes et 21 % des hommes).
Un tour de France de 5 initiatives
Plusieurs projets ont été réalisés par des professionnels de santé engagés pour améliorer le quotidien des patients souffrant de différentes formes d'eczéma, et les aider à comprendre et gérer leur maladie. La construction d'un Programme ETP polypathologies allergiques regroupant asthme, œsophagites, DA, allergies alimentaires, kératoconjonctivite vernale, a pour ambition de relever des défis complexes. Il nécessite de faciliter l'engagement des patients atteints de plusieurs maladies allergiques dans une gestion multiple, de leur apprendre à fixer les priorités et la hiérarchisation des pathologies les unes par rapport aux autres et à prendre les bonnes décisions au quotidien. Des ateliers prenant en compte les spécificités de chaque patient, pourront les aider à adopter des comportements de prévention multiples, à gérer leurs émotions pour lutter contre l'anxiété et faire face au regard des autres. La prise en charge repose sur une pédagogie différenciée et des compétences transversales, à la fois pluridisciplinaires et spécifiques de la polypathologie (Hôpital Tenon Trousseau. Aurore Bregeon et Marjolaine Hering).
D'autres initiatives constituent une avancée majeure en dermatologie et confirment l'engagement de l'Association dans l'accompagnement des patients. Le projet Fraden sous forme d'une animation pédagogique et d'un jeu vidéo vise à rendre les essais cliniques plus accessibles et compréhensibles aux enfants et à leur famille (Nantes. Aurore Foureau). L'objectif principal du projet TLE SKIN est de mettre en place des plateformes collaboratives entre les experts en dermatologie et les patients pour tester de nouvelles approches thérapeutiques et accélérer leur mise en pratique (Nice. Pr Thierry Passeron et Emmanuel Lebouder). L'initiative artistique « Dessine toi avec et sans eczéma » est un projet de sensibilisation pour permettre aux patients, en particulier aux enfants, d'exprimer leur ressenti à travers un dessin et d'illustrer leur perception de la maladie (Lyon. Dr Magali Bourrel Bouttaz). L'expérimentation pleine conscience MEDIDERMIN est de proposer aux patients des techniques de gestion du stress et de la douleur à travers des exercices de méditations et de relaxation (Paris Inserm. Dr Laurence Michel). « La qualité de vie doit être une priorité non seulement sur le plan médical mais aussi psychologique. L'impact de l'eczéma sur le développement social et émotionnel doit être mieux pris en compte en offrant aux patients et à leur famille un soutien adapté pour les aider à faire face aux défis quotidiens liés à la maladie conclut Stéphanie Merhand fondatrice et directrice de l'AFE. Il est important d'accroître l'éducation thérapeutique avec des programmes visant à mieux les informer sur la gestion de la maladie, les traitements et les stratégies de prévention et de mettre en place des initiatives spécifiques pour les jeunes patients. »
D'après une conférence de l'Association Française de l'eczéma (AFE)
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